3個家庭見證300多個期待！《這一刻，得來不易》！罕病SMA擴大健保藥物給付，讓病友從無法動彈到找回新生

「我相信只要堅持，就可以看到改變。」今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象，並且將2種新藥納入給付，本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，聽到病友陸續傳來被核准使用，且漸漸找回運動功能的好消息，滿心感動，也希望透過協會新發表的《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界的支持，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，一個都不要放棄！

SMA（全稱為Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。

台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，呼籲大家關注。

為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，並於9/14舉辦首映記者會，邀請健保署署長石崇良、健保署藥物共擬會代表陳昭姿主任、時代力量黨主席王婉諭、台灣民眾黨議員陳宥丞與主任張暐珩、罕見疾病基金會副執行長楊永祥、中華民國消費者文教基金會董事長吳榮達、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟、臺灣病友聯盟理事長吳鴻來與秘書長陳韋翰、百萬YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志等貴賓，共同鼓勵SMA病友追逐平凡夢想，堅持不放棄！為讓更多人認識SMA，感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，並邀請多位貴賓共同參與。

健保署署長石崇良：讓每個病人都有活下去的機會

不同於其他罕病藥物，SMA藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀。李怡潔表示，這帶給醫療科技非常大的震撼，也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人，雖然自己也是未符合健保給付的300人之一，但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」，感謝社會各界願意瞭解、願意支持，進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」；未來也盼望健保規定再放寬，讓更多病友有治療的機會，翻轉人生。

健保今年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友獲得治療。石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」，縱使罕病患者的醫療費用高，但為讓有限的資源達到合理分配，健保秉持照顧弱勢的精神，在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。

健保署署長石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」。

別人感冒喝水就好！李怡潔SMA沒力氣咳嗽，引發肺炎住院一個月

SMA帶給病友的身心折磨超乎常人，李怡潔以自己為例，之前家人陸續感冒，喝熱水、休息幾天就恢復健康，但自己卻連續咳嗽一個月，也無力將痰咳出，肺部積痰太久導致肺炎，被送到醫院急診，檢查血氧濃度降至80％（正常值為≧95%），因此立即安排住院治療，一個月後才返家。而這樣危急的情況，其實是SMA病友的日常，因此迫切需要有效的治療。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享自己一個小感冒也能發展成肺炎的生命歷程，期待所有病友都能夠新生。健保藥物擴大給付帶給SMA病友人生新希望

SMA過去無藥可救，但目前共有3種藥物獲得健保有條件給付，其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴，都是獲得健保治療的幸運者。

黃彥禎是脊髓性肌肉萎縮第三型的病友，擴大用藥資格，讓他五月終能在台大接受治療。小時候父母因他走路不穩，莫名跌倒，非常焦慮，帶著他處求醫，他真切感受肌肉身體隨著時間快速萎縮、惡化，心裡無比恐懼，但仍堅持求學，25歲起他已無法直立，只能以電動輪椅代步；接受治療持續復健後，發現身體核心比較穩定，可以坐直，腳的肌肉可以微微出力踩踏地面分攤重量，小進步令他感到相當的興奮激動，衷心期盼SMA藥物能盡快全面！每位病友和家庭都在和時間賽跑，越早接受治療，越能維持身體的功能，有機會進步。不僅提升病友生活品質，也能減輕家庭和社會的照護負擔。。

妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA，從不會爬、不會四足跪，最終發展可能是無法獨坐、無法吞咽甚至呼吸！父母只能眼睜睜看著自己孩子慢慢退化，無能為力，心情沉重可想而知。這一切，隨著女兒用藥後發生改變。打了11針後，女兒的進步明顯可見，從能夠跪爬、站立、到可以上學、自己走路、換衣服！妍榛媽媽開心地說：「曾經的我，根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事！」因為新藥物問世，及早治療的重要性有目共睹。女兒能接受治療，才讓罕病不再可怕，也讓孩子和這個家庭更有希望，更有未來！

國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴學畫多年，以往喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂，但眼看著時光一點一滴流逝，自己力氣越來越小、手腳漸漸無法抬起，頭也轉不太動，意識清楚，缺失去自主能力，困在無法移動的身軀中。直到治療為她找回一些力量！打了第三針以後，手的力量比較穩定，能雙手拿起裝水的玻璃杯喝水，她也開始到泳池藉助浮力撐托，做些力所能及的運動訓練肌肉。現在終於能拿起鼓棒打擊爵士鼓，聽「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面，就像是心臟幫浦，為SMA人生注入希望的聲音。她說：「能活著，是為了遇見奇蹟」。

關懷SMA病友　《迷霧前行》巡迴放映暨座談會9月起跑

記者會中除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。《迷霧前行》紀錄片預計9/21起於北中南三地舉辦巡迴放映暨座談會，也歡迎大眾一起踴躍報名參與。

《這一刻，得來不易》紀錄片已上架YouTube：https://youtu.be/4uXq7O2qNSw?si=RzJY-oss_8No_QNb