SMA擴大給付用藥 符合資格人數卻不到1百？病友期待再放寬健保用藥標準！
剛燙過的頭髮配上健談爽朗的性格，目前就讀大學傳播科系四年級與一年級的林育陞與弟弟林子揚二人眼神雪亮，侃侃而談生活中的種種事情，熟稔的操作攝影機與無人機，從廣告拍攝、剪輯、甚至空拍，林育陞講述自己的專業能力「我想當導演」
；弟弟林子揚則以獨到的平面設計風格獲得與銀行合作的機會，兄弟二人作為罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，展現對生命、生活更真切的熱情，「他們還有好多夢想、還有好多想完成的事」母親廖秀玲一路走來風雨淋灕，孩子的肌肉日漸萎縮，與家人的相惜清歡卻讓內在生命日漸壯碩。
左起林子揚、爸爸林嶸坤、媽媽廖秀玲、哥哥林育陞，二位SMA病友皆就讀大學階段。（圖／母親廖秀玲提供）SMA用藥標準嚴苛 新增給付人數低於100 病友母親期待政府聽見心聲，這些孩子都還有夢想！
SMA藥品擴大給付有條件：「3歲內發病確診，起始治療年齡未滿7歲，或起始治療年齡滿7歲以上，且上肢運動評估RULM≧15」作為擴增給付條件，但由於此條件相當嚴苛，針對「上肢運動評估RULM≧15」，育陞演示力氣，最多就是只能以手指操作手機無法恣意移動身體部位，「RULM≧15就是可以舉起雙手，我最多RULM也只有落在2、3左右，藥物的給付還是太過嚴苛」育陞無奈說道。
SMA將造成全身性肌肉退化，進而影響吞嚥、咀嚼、活動能力，林育陞認為，目前國家針對成人可以用藥的標準仍太過嚴苛，期待能放寬用藥標準。（圖／黃睿筌攝）
子揚比起哥哥更早發病，6個月大的時候就已經確定罹患SMA，而哥哥則是在1歲左右確診SMA，「不知道民眾記不記得《一公升的眼淚》，電影中講的是小腦萎縮症，但慢慢失去可以控制自己生活的能力，我們確實可以體會」廖秀玲為方便民眾了解SMA病友的生活狀況，以電影內容作類比，回想20年間與先生照顧兩名SMA病友的生活，廖秀玲再度紅了眼眶。子揚的病情相對哥哥更為嚴重，SMA造成他漸漸失去吞嚥、咀嚼的能力，而其中最為嚴重的，則是沒有力氣將痰咳出，「只要我們出門一定要帶著抽痰機、呼吸器，之前子揚就因為感冒，痰咳不出來引發肺炎」耗盡心力、費盡心神，廖秀玲面對孩子感冒進出醫院心情總陷入歉疚，「如果不用藥改善SMA，感冒都可能造成肺炎或是其他嚴重的狀況，甚至造成生命危險」廖秀玲講述嚴重性。
林子揚與自己的作品（左下）合照。（圖／林子揚提供）
過去沒藥 現在有藥沒資格用? SMA病友引頸翹望健保用藥照護
回顧台灣健保系統在SMA上的治療措施，直至2020年方納入健保藥品給付，但放寬速度遲緩，病友長期處於有藥卻不得使用的狀態，直至2023年SMA藥物獲得放寬，但針對SMA成年病友用藥標準卻仍嚴格。根據國際醫療臨床案例，SMA藥品用於成年患者治療期療效與安全性皆獲得充分證實，治療成效相當可期，相對台灣目前僅有兒童用藥案例，接受SMA治療的成人病友數量，遠遠落後國際。
林育陞的夢想是做一名MV導演，因此在求學階段克服各種困難磨練攝影、拍攝、剪片技術。（圖／林育陞提供）
2023年初，育陞與子揚攜手創立了工作室，從剪片、拍攝、影音項目到平面設計、美術編輯，二兄弟持續創造超乎侷限的價值；育陞改造自己的輪椅，多了一個可以放置攝影機的檯面，從商業廣告到後製剪片，一手包辦，「為了照顧我跟弟弟、供應我們上大學，家裡的經濟狀況比較辛苦，我跟子揚希望可以開始幫忙負擔家裡生計」育陞成熟穩重的回應；子揚展示他平面設計的上業合作成品，大膽的色彩、細膩的線條安排，「他已經沒有力氣坐著握筆，每一幅設計作品，都是躺在床上慢慢一筆一筆完成」廖秀玲的語氣透露對自己的孩子引以為榮。空拍機的畫面轉換山上楓紅的景緻，影像一幕幕流轉，育陞拿著解說影音拍攝的方式，「那天全家開著車一邊旅遊、一邊完成影像接案的工作」育陞回想一家人一同旅遊的種種時光，很多幸福、很多嚮往，「如果用藥改善身體的狀況，我會不會離夢想更近一點？」育陞的質問何其尖銳。
林育陞、林子揚與父母熱愛旅遊，時常一家人一起出去踏青。（圖／廖秀玲提供）
相知相惜且在愛裡完整彼此廖秀玲戲稱自己是兩個兒子的資深同學，為了照顧兩個孩子，從育陞、子揚國小、國中、高中、到如今大學廖秀玲每堂課都在場，「我回家還可以跟孩子們聊學校的事情討論功課！」廖秀玲驕傲說道，育陞、子揚雙雙獲得國家頒贈的總統教育獎，廖秀玲也會獲得十大傑出愛心媽媽慈暉獎，說起兩個孩子給她最感動的事，廖秀玲回想起兩個孩子串通丈夫給自己安排驚喜，相知相惜且在愛裡完整彼此，是廖秀玲感到最為欣慰的事。
廖秀玲回想一路從賣掉房子搬回老家扶養、照顧兩個孩子，兩台輪椅外加呼吸器、抽痰機的上下學接送、陪讀，夜裡每半小時幫孩子翻身、調整姿勢、確認呼吸器，如今孩子們開始幫忙家裡的經濟，廖秀玲表示，再辛苦也值得了；「我還想去東京迪士尼樂園」子揚說起自己的夢想，單純且眼神裡滿是嚮往，卻因為飛機高度怕影響病情，屢遭拒絕，子揚表示，如果自己接受治療，是否對未來的夢想，更有機會完成。
SMA作為台灣榮獲總統教育獎最多的罕見疾病，多才多藝的孩子在尋夢的路上跌跌撞撞，這時代的病友面對最為無奈的沉痛，「小時候健保沒有給付我們的藥，等到健保能夠給付藥品時，我們已經成年，卻又不能用了」育陞仍對未來政策保有期待，「我們還有很多想要做的事，希望政府可以聽到我們的聲音」子揚誠摯說道；路徑遙遠SMA病友顛簸向前，期待健保的醫療正義，能聽到病友渴望活下去的聲音！＿＿＿＿＿＿＿
採訪撰文｜黃睿筌
