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「洗」出20多年不能說的秘密......

By 欣健康2015/11/26
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(圖片非新聞當事人,來源:Flicker,原作者Pink Sherbet Photography,網址http://bit.ly/1R9UzJX)「洗腎這兩個字,在台灣被長期汙名化,不少人都會指責病友,不是亂吃藥,就是做了太多壞事,才會有這樣的結果。」同樣也是洗腎患者的中華民國腹膜透析腎友協會理事長王濋諭道出許多腎友的心聲。他說,一旦病情惡化進入洗腎階段,除了要承受生理上的痛,不少病友因此丟了工作、罹患憂鬱症,事業、生活大受打擊,同時還得面對社會大眾的異樣眼光,真的很煎熬。現年50歲的王濋諭從小罹患腎病症候群,定期追蹤檢查,直到出社會工作後,因為太過勞累一時疏忽,導致病情惡化,從35歲就開始洗

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(圖片非新聞當事人,來源:Flicker,原作者Pink Sherbet Photography,網址http://bit.ly/1R9UzJX)

「洗腎這兩個字,在台灣被長期汙名化,不少人都會指責病友,不是亂吃藥,就是做了太多壞事,才會有這樣的結果。」同樣也是洗腎患者的中華民國腹膜透析腎友協會理事長王濋諭道出許多腎友的心聲。他說,一旦病情惡化進入洗腎階段,除了要承受生理上的痛,不少病友因此丟了工作、罹患憂鬱症,事業、生活大受打擊,同時還得面對社會大眾的異樣眼光,真的很煎熬。

現年50歲的王濋諭從小罹患腎病症候群,定期追蹤檢查,直到出社會工作後,因為太過勞累一時疏忽,導致病情惡化,從35歲就開始洗腎,至今已有15年的時間。「當初我被送進急診室緊急插管洗腎時,病況危急,住院的前兩週沒有闔過眼,即便是安眠藥再加量仍無法入睡,擔心睡著了會醒不過來。」那時小孩才剛出生2個月,太太要扛起全部的生活重擔,想到這他近乎崩潰,一度封閉自己,還罹患憂鬱症。

「經過幾年的居家透析治療,身體狀況穩定了,我卻時常感到胸悶、呼吸不順,也曾擔心是心臟或呼吸道疾病,到耳鼻喉科檢查,醫師拿了兩塊捲起的紗布塞在我鼻孔後十分鐘,症狀竟都消除了,醫師說這些症狀是心理壓力造成的憂鬱症傾向。」之後,他試著打開心房,經常找太太傾訴心中的苦痛和鬱悶,才漸漸走出憂鬱陰霾。

台灣目前洗腎患者約七萬五千多人,高居世界之冠,王濋諭說,這樣的另類台灣之光,是與健保洗腎費用的全額給付以及先進的醫療技術有關;「雖然洗腎患者在醫療照護上得到保障,但在心理層面,卻始終得不到外界的溫暖,日日夜夜過著躲躲藏藏的日子。」他無奈地說。

王濋諭表示,自己是個幸運的人,有著家人的支持、加上樂觀的態度,不怕讓人知道自己在洗腎;但在協會裡,卻有病友洗腎20多年,家人都不知情;在上班的要排時間洗腎,也不敢把真實情況告訴主管,就怕被認定會影響工作效率;加上有許多人不知道,洗腎的原因其實和糖尿病、高血壓有莫大關係,反而以為是亂吃藥,不然就是上輩子業障重,才會有此結果,不少腎友因為這樣的誤解和「汙名化」,因此罹患憂鬱症,。

台大醫院腎臟內科主治醫師姜至剛表示,洗腎患者約45%是與糖尿病有關,25%至30%是因慢性腎發炎所致。根據台灣研究顯示,慢性腎臟病患者約每三位就有一位有憂鬱症狀。他進一步說,長期接受洗腎且患有憂鬱症者死亡率,相較未患憂鬱症患者提高1.45倍,且85.8%的透析患者都睡不好;腎友如何透過減壓及生活調適,讓身心同時健康是很重要的課題,透過病友團體的活動,讓腎友幫助腎友,在臨床上已經看到明顯成效。

為了幫助腎友打開心房,找回自我,該協會在2015年6月成立腎利知音合唱團,目前共16名團員,經過近半年的練習及準備,預定於12月20日首次進行成果發表。是合唱團員的腎友陳女士表示,由於外界對洗腎患者的眼光和誤解,讓她一直隱瞞病情,「這就像是個祕密壓在我心裡三十多年,我常躲起來痛哭,直到加入了腎利知音合唱團,我才願意勇敢站出來,告訴大家,我洗腎,也可以過得很好!」
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腎利知音合唱團持續招募中,團練時間為每雙週六下午2:30~4:30於台北合唱教室練唱,歡迎喜歡唱歌的腎友及其親屬,可至中華民國腹膜透析腎友協會官網報名或致電詢問。報名方式:02-2517-4905 葉寶春小姐(http://www.capd.org.tw)
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