泡泡龍女孩-劉佩菁：我欠媽媽一個人生

「媽媽妳把我掐死，就可以開心地放鞭炮了。」台灣泡泡龍女孩劉佩菁在個人首部繪本記者會，分享自己對抗病魔的心路歷程，此話一說出口，讓在場觀眾心疼不已。她認為自己的存在是「欠媽媽一個人生」，生理的痛，遠不及心理的虧欠，不過劉媽媽總是告訴她，「每個生命都有意義，只要妳快樂，誰都不欠誰。」

記者會上，劉佩菁穿著一襲水藍色洋裝出場，臉上、胸前，以及衣服底下的皮膚，貼了大大小小的敷料，外型瘦弱的她一拿起麥克風卻架式十足，過去曾跟著配音泰斗袁光麟學習廣播技巧，說起話來字正腔圓，聲音充滿自信地和在場觀眾分享新書的創作動機，以及一路走來對抗病魔的心路歷程。

劉佩菁一出生就被醫師宣佈罹患萬中選一的罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)，還是最嚴重的類型。 全身皮膚異常脆弱，有80%至90%是開放性傷口，稍微摩擦就會破皮起血皰或水皰，就連眼睛、口腔、食道、 內臟等黏膜部位無一倖免，進食有困難，所以長期會有營養不良、貧血、肢體萎縮，以及面臨截肢等情況。

換藥都像在人間煉獄！劉佩菁說，每天下午三點至晚上八點是我最痛苦的時候，五個小時裡要完成洗澡與全身換藥。她自嘲說，「這麼長的時間，大家都不知道看了多少部電影，坐高鐵南下也不知道坐了幾回了。」洗澡對她而言就像是在對自己執行酷刑，每次洗澡，地上全是傷口流出的血，「那種撕裂的劇痛感，很難用言語形容。」      

不只是生理的苦，想到媽媽不求回報的付出，心理更是難受。「我欠媽媽一個人生，沒有她的努力照顧，不會有現 在的我。母親的無私奉獻，劉佩菁點滴在心，因為心疼媽媽的辛苦，甚至有次還開玩笑地說，「媽媽妳把我掐死，就能開心地放鞭炮了。」劉媽媽也來到記者會現場，在接受採訪時表示，「女兒的到來是上天給與的功課，當她出現悲觀的念頭，我們會一起找樂子，像是會問她，明天想吃什麼？只要她說出來，我就一定會想辦法做到，她就會很期待明天的到來。」






帶給他人活下去的勇氣
劉佩菁出生時，原本被醫師宣布可能活不了，但在劉媽媽小心呵護照料下，推翻了命運的安排，甚至給了別人活下去的勇氣。劉媽媽說，有很多泡泡龍家庭是足不出戶的，甚至還遇過直接在家門口貼上「謝絕訪客」的字條，但當他們看到佩菁的病況，還能這麼樂觀面對，就決定打開心房，有患者甚至打消輕生念頭，努力活著。

凡事要求完美，個性堅強的劉佩菁，為了完成新書，體力、腦力都消耗不少，中途有兩次無法繼續畫，還輸了四次血，差點連命都沒了，最後新書終於順利出版，原本她是為自己的夢想而畫，但聽到一位罕病兒父親說，終於有人把我們的生命故事畫出來了，讓她認為似乎做對了一件超過自己想像還要多的事。

劉佩菁的繪畫才能，除了展現在繪本中外，還設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖並推出同系列托特包商品上市販售，成為台灣罕病患者的第一人；而透過新書的出版，她希望傳遞，每個生命都需要被了解的訊息，且鼓勵罕見疾病患者都能突破痛苦、創造屬於自己的奇蹟。

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