血淚換來的！創作首部繪本 泡泡龍劉佩菁差點沒命

罹患萬中選一的罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)，且是最嚴重類型的台灣女孩劉佩菁，全身布滿80%至90%的傷口，只要稍微摩擦就會流血，但她用意志力與病魔纏鬥，近日更出版首部繪本創作，希望藉由畫筆，讓更多人了解泡泡龍的苦，並鼓勵罕見疾病患者要勇敢、別輕言放棄。此疾病讓劉佩菁全身的皮膚異常脆弱，稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流，一出生就被送進加護病房兩個月，小小的身軀幾乎體無完膚，連醫師都表示可能活不了，但劉媽媽不相信，全心全意照顧、呵護女兒，過程伴隨著無法用言語形容的苦，病情嚴重時，每天要花八小時以上換藥，大大小小的紗布與傷疤，是劉佩菁拚了命活下來的印記。如今，劉佩菁已27歲，是個小姑