logo
  1. 首頁>
  2. 生活

台灣首場SMA藝術特展「身在其中 Include」 政界、藝人暖心站台

By 王宏達2022/12/05
article cover

圖片來源:社團法人台灣生命之窗慈善協會 響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日,開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚,以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。   理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處:沒有人應該被放棄 社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,這個疾病最殘忍之處,莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能

圖片來源:社團法人台灣生命之窗慈善協會

響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日,開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚,以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。

 

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處:沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,這個疾病最殘忍之處,莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力,我們是一群在失望中長大的孩子,為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家?為什麼烏克蘭深陷烽火之際,波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物?因面對疾病,沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見,李怡潔說明,展覽以「身在其中 Include」為名,希望透過不同形式的藝術作品,詮釋罕病樣貌,邀請大眾走入SMA的生活。

 

中美洲友邦齊聲援 為SMA發聲

台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞(H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan))致詞時表示,期待能藉由展覽,號召各界積極捐助善款,為弱勢發聲;而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼,雙方互動密切,同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民,讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外,「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。

 

政界、藝人齊挺SMA生命權

台北市長柯文哲雖出訪日本不克出席觀展,但也特地錄製影片,祝福展覽成功。柯文哲:「祝賀台灣生命(之窗)慈善協會,身在其中SMA特展展覽成功」。

民眾黨陳宥丞、「學姐」黃瀞瑩皆出席記者會,陳宥丞分享過去因腿傷影響行動,更能了解身心障礙者的困境與不便,而在展覽中看到許多SMA病友的創作,除了讚嘆與欽佩,也看到生命的頑強,因此更堅定要捍衛罕見疾病生存權的決心,會持續與SMA病友一起努力,直到用藥的問題被解決,還給病友們真正的生存權。黃瀞瑩則表示,面對疾病,人都是非常脆弱的,且沒有人是「局外人」,希望能透過「身在其中 Include」特展,讓更多人了解和認識SMA。

羅友志強烈呼籲,相關政府單位不該每天都在算數字,像是死亡人數多少?現在投入多少醫療資源? 不應該只看見「多」的群體,而忽視那些「少」,這也是無奈的地方,若多注意這些「少」的人,台灣才有真正的人文和公平,並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長,吳昭軍則回應「當然好」。

黃暐瀚過去曾與台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,在採訪中談及SMA用藥議題,今再次以行動力挺,不讓SMA病友及家屬孤軍奮戰,呼籲政府重視病友權益。

 

政府盼大眾更了解SMA 慈善團體願成永遠堅強後盾

衛福部國健署署長吳昭軍指出,台灣公告罕病有240種,但目前僅有70幾種可以用藥,「當有藥物可以治療但不能得到,更不應該」,藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療,需要大家一起努力,也希望可以特過這樣的展覽,讓大眾更了解SMA,「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧表示,見到李怡潔理事長時感到相當驚艷,因李怡潔相當正向、有活力,「像小菩薩一樣的笑容」;而趙翠慧看完SMA紀錄片也深深被感動,並暖心表示,不論何時、何地,國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。

 

深深被紀錄片影像觸動 資深導演從影展看見病友困境

電影《十月圍城》、《一個人的武林》導演陳德森,因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審,透過SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境,進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫,盼能盡一份心力,為SMA發聲。雖不克出席觀展,但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。

 

圖片來源:社團法人台灣生命之窗慈善協會