他們也曾跟你我一樣，上班下班，追逐人生夢想。可當漸凍症突然降臨時，他們與家人的生活徹底改變；面對如此巨變，生命到底何去何從？

▲今年是漸凍人協會成立25週年，與實踐大學、藝次元互動科技合作，以「ALS × Technology × Design」為主題，舉辦「領愛飛翔化漸凍為見動」數位藝術展；圖片提供／漸凍人協會

漸凍人發病後平均存活期為3-5年，會逐漸失去行動、吞嚥、甚至呼吸的能力，但所有感官正常，思維敏銳，目前尚無解藥醫治。生命宛如被突然按下倒計時的碼錶！即便如此，有人在還能說話時，每天說「我愛你」；還能唱歌時，舉辦夢想演唱會；手指還能動時，繪出一幅幅的創作；眼球還能轉動時，用科技突破身體限制把不可能變為可能。

漸凍還是見動喚醒生命共振

今年是漸凍人協會成立25週年，與實踐大學、藝次元互動科技合作，以「ALS × Technology × Design」為主題，舉辦「領愛飛翔化漸凍為見動」數位藝術展。運用數位科技、藝術設計創造沉浸式體驗，拉近民眾與病友和家屬的距離，期待產生更多同理與支持。

此次同步推出「實體展」及「線上展」，實體展位於剝皮寮歷史街區演藝廳，展期為9月1日至13日。開放式展場，共包括四個展區：A區認識我：運用互動裝置，藉由對話方式，傾聽病友或家屬故事。B區道不出的失落：以Pad顯示文字資訊，引導民眾說話錄音，「感受」想說但說不清楚的無奈。C區科技：創造未來：展示利用現有科技解決溝通與照顧困境的概念輔具設計。D區見動祝福：邀請民眾在見動小卡上寫下祝福，讓愛與感動傳遞出去。

特展亮點之一是採用大型觸控式互動鏡面螢幕，當民眾站在鏡前，自己的形象會映射在鏡中，在操作螢幕時，彷彿把鏡子前的自己拉進螢幕後另一個人的故事，利用影像重疊與呼應，創造出獨特觀展體驗。

科技生活設計有愛就有溫度

疾病、科技、設計，看似三個毫不相干的主題，是此次特展的獨特看點。實踐大學工業產品設計學系盧禎慧副教授，曾因參與科技部漸凍人研究專案時被病友和家屬感動，便持續關注相關科技動態，這次帶領學生規劃出三種不同系列的高科技溝通輔具設計概念：「面對面智慧溝通眼鏡」，透過眼動追蹤技術，操控智慧眼鏡，讓病友更方便自如的實現面對面溝通，感受交流的溫度；「我思故我在，BCI智慧溝通輔具」，透過血管式植入腦部晶片，以腦波分辨情緒，與意念寫字的技術，並以連接病友的顯示裝置傳達，讓閉鎖期病友也可以表達想法與心情；語音及表情個人化資產保存服務，是專為發病初期病友設計的語音及臉部保存的服務計畫，由專人引導，在互動情境下錄製聲音和保存面部特徵，再使用AI語音學習及IR臉部捕捉技術重現聲音與表情，供日後需要時使用。

這些設計概念具有突破和前瞻性，一經提出就得到相關專家的重視。實踐大學校方鼓勵盧禎慧老師申請教育部USR（大學社會責任）計畫，設計學院、民生學院及台北大學通訊工程系多位老師熱情支持，把漸凍人科技生活設計納入課程規劃。特展結束後，部分內容將移至實踐大學敏初廳繼續展出，主題為「ALS智慧溝通的科技設計」，展期為9月24日至10月1日。

感念有情台灣異國病友留愛

開幕活動上，比利時楊德諾集團(JAN DE NUL GROUP)與荷蘭比利時在台聯誼會(VNT)向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元，希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。此捐款發起人為長期在台工作的荷蘭籍工程師Jacques，2021年初被確診為漸凍症，由於身體退化快速，不得不終止在台的工作與生活，原計劃在返國前，舉辦募款活動，回饋台灣社會，無奈遇到疫情。Jacques生病前熱愛運動，活躍在許多社團，他的故事感動了楊德諾公司的工作同仁以及各界好友，在他回國後，募款活動自發自動接續展開，有義賣晚宴、愛心拍賣、公益路跑等。Jacques如今已經無法言語，行動不便，活動當天從荷蘭傳來照片，與華裔妻子穿著漸凍人協會致贈「見動25」與「愛的接力」T恤衫，用最美的笑容送上祝福。漸凍無國界，愛亦無國界，令人無比感動。

漸凍人協會25週年數位藝術展線上版
網址：https://www.tmnda25event.com/

「領愛飛翔 化漸凍為見動」漸凍人協會25週年數位藝術展

「領愛飛翔化漸凍為見動」漸凍人協會25週年數位藝術展