「我家裡有11個兄弟姊妹，其中就有4個人罹患血友病，因?自己是重度血友病患者，在過去醫療較不發達的年代，每次出血就只能靠著爸爸和大哥捐血進行全血輸注，一路以來受到家人及同樣是血友病患者的朋友幫助，現在有能力幫助更多的血友，所以我成立了協會。」基隆市189血友病居家長照協會理事長黃朝旭分享創立協會的心路歷程。

血友變身協會創辦人 自詡「終身志工」照護在地血友

黃朝旭說明，「基隆市189血友病居家長照協會」於2019年正式成立，名稱中的「1」代表數字的開始，而「8」和「9」則代表血友病友缺乏的第8及第9凝血因子，目前照護的對象包括高齡、行動不便或經濟較弱勢的血友，許多年紀較大的血友因關節病變造成無法行動，協會就跟無障礙車隊合作接送他們；對於經濟困難的弱勢血友，就會提供較實質的物資幫助他們。協會也長期跟基隆長庚醫院血友病中心合作，透過醫院提供完善的醫療支援和定期檢查，讓每一位血友都能得到最好照顧。

血友病整合醫療再升級 舉辦血友護眼衛教活動

「血友病是一種遺傳性的疾病，因血液中缺乏特定凝血因子，若出血可能因不易止血導致生命危險！」基隆長庚紀念醫院血友病中心主任黃彥閔醫師說，血友病友反覆出血可能會導致關節、眼睛及牙齒病變，嚴重影響生活品質。近日因新冠疫情趨緩，血友病中心及眼科中心特別與「基隆市189血友病居家長照協會」共同舉辦血友護眼衛教活動，協助血友進行眼壓、驗光、眼底鏡等眼科檢查，讓病友提早知道自己有沒有眼睛出血或病變的潛在危機，做到初級預防，及早治療的目標。

黃彥閔醫師指出，過去基隆及部分新北市血友如有出血問題，通常需要到台北市區的大醫院就醫，可能耽誤到黃金治療時間，自從醫院血友病中心成立後，除了讓血友可以就近治療外，也結合血液科、復健科、骨科及牙科，提供整合性醫療照護，嘉惠大基隆地區的血友病患者。

守護在地人健康積極打造友善醫療環境

基隆長庚紀念醫院賴旗俊院長表示，醫院目前雖然算是區域級醫院，但多年來在醫療服務、學術研究以及教學訓練上不斷精進努力，以友善醫院及中重症照護中心為目標，積極整合各項醫療服務，希望能做大基隆地區市民健康的後盾，打造民眾信賴的社區友善醫院。

基隆長庚舉辦血友病護眼衛教 協會助更多病友度過難關

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