醫：漸凍人像是被困在潛水鐘的蝴蝶...
2014年全球掀起冰桶挑戰，讓大眾開始關心漸凍人，之後討論熱潮逐漸退去，隨著第87屆奧斯卡金像獎頒獎典禮圓滿落幕，由艾迪瑞德曼在《愛的萬物論》電影中，飾演漸涷人物理學家史蒂芬霍金奪下最佳男主角獎，又再度喚起民眾對漸凍人的關注。漸凍人症的學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，簡稱 ALS)‧是一種罕見疾病。曾任台灣台北榮總神經醫學中心科主任，現為北投健康醫院院長蔡清標指出，患者是由於位在大腦、脊髓的運動神經萎縮退化，逐漸不良於行。初期病症通常從四肢末端肌肉無力開始，像是在拿筷子、杯子時易掉落、無法梳頭、走路時因腳沒有力氣，鞋子會脫落，之後會不能
2014年全球掀起冰桶挑戰，讓大眾開始關心漸凍人，之後討論熱潮逐漸退去，隨著第87屆奧斯卡金像獎頒獎典禮圓滿落幕，由艾迪瑞德曼在《愛的萬物論》電影中，飾演漸涷人物理學家史蒂芬霍金奪下最佳男主角獎，又再度喚起民眾對漸凍人的關注。
漸凍人症的學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，簡稱 ALS)‧是一種罕見疾病。曾任台灣台北榮總神經醫學中心科主任，現為北投健康醫院院長蔡清標指出，患者是由於位在大腦、脊髓的運動神經萎縮退化，逐漸不良於行。初期病症通常從四肢末端肌肉無力開始，像是在拿筷子、杯子時易掉落、無法梳頭、走路時因腳沒有力氣，鞋子會脫落，之後會不能站立，進而影響吞嚥、呼吸變得困難危及生命。
隨著時間流逝，漸凍人的病情也會跟著每下愈況，所有日常行為，像是被按了停止鍵一樣，無法自理。「患者如同被困在潛水鐘的蝴蝶，仰賴人工氧氣，整日活在被壓迫的恐懼中，靈魂被永久禁錮著。」蔡清標形容漸凍人的心理處境，對病人是莫大的打擊，旁人難以體會。
儘管漸凍人的生活受到極大的限制，但是他們仍有七情六慾、感官功能以及腦部的理解力皆正常。蔡清標提醒，有些家屬或是病人的朋友來探望時，因為不夠了解該疾病，看見患者躺在床上一動都不能動，就會無心問說「是植物人嗎？」這樣的話會令患者感到相當沮喪。他強調，患者可以清楚聽見旁人的話，只是無法表達，因此在照護漸凍人的過程，鼓勵是很重要的，在溝通上也要留意用字遣詞。
蔡清標說，北榮於2000年開始蒐集、分析漸凍人發病原因與其基因變異的關聯性，研究至今有十年的時間，樣本數達161位，約占台灣漸凍人數的五分之一；研究發現，病因來自家族遺傳占5%至10%。漸凍人症的好發年齡在50歲左右，目前的治療方式僅能靠復健以及服藥延緩衰退，生命週期至少可以延長至10年以上。