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SMA病友逐夢不受限走訪世界旅行 藥物治療成效顯著 鄭鈴:明顯改善生活品質!

By 欣傳媒2023/10/02
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鄭鈴,我們再試最後一次!

浪陣陣推擠,最後一次潛水的機會,鄭鈴鼓足勇氣,與教練伏水而下,鄭鈴專注調整呼吸,細密透白的氣泡在海水裡逐漸消散,鄭鈴靜靜聽著自己的呼吸聲、心跳聲,受魚群環繞簇擁,陽光成束穿透海平面,猶如一盞盞鎂光燈逕自落成,海葵與珊瑚華麗而寧靜,泡沫散去,鄭鈴作為一名SMA病友成功潛水,眼前一片海底繁華與靜謐絲毫不衝突,鄭鈴靜靜傾聽著自己的聲音。

SMA造成病友流失生活能力 鄭鈴:SMA是很慢很慢的一場剝奪

 

今年43歲的鄭鈴,身為知名繪本作家,回顧自小成長的歷程與疾病的關係,時間重新回到4歲那年。

鄭鈴4歲時被國泰醫院檢驗出罹患罕見疾病SMA(Spinal Muscular Atrophy)-脊髓性肌肉萎縮症,也就是民眾普遍了解的「漸凍人」的其中一種類型,4歲那年由於走路、肌肉發育對比同齡幼童偏慢,讓父親感到擔心進而在醫院檢測出罕見疾病SMA;疾病雖帶來影響,卻也並未在當時造成身體重度惡化,而是靜靜蟄伏,直至鄭鈴小學3年級時,反覆跌倒、走樓梯越來越沒有力氣,疾病才正式吹響與身體戰爭的號角。

「SMA是很慢很慢的一場剝奪」鄭鈴言詞鏗鏘沈重,國中後鄭鈴開始正式使用輪椅,力氣也衰退至無法獨立從椅子上起身,回顧求學的年代,不僅正式開始面對SMA的宣戰,由於校園設施對於身障者的友善程度不佳,以至於鄭鈴上下樓梯轉而仰賴同學,也因此在大學聯考時,鄭鈴放棄遠方的大學,選擇就讀空中大學;直至大學階段,鄭鈴盥洗、上廁所的力氣也盡數失去,想著同學歡快的大學生活,自由,像掌心一捧從指縫流洩而去的沙子,疾病與求學孤獨讓鄭鈴陷入生命低潮。

25歲,鄭鈴獲得人生第一台電動輪椅,窄矮逼仄的生命空間瞬間寬闊了起來,「你知道我拿到電動輪椅後第一件事情是去做什麼嗎?我去巷口買便當!」鄭鈴語氣激昂,僅因為生活中的種種小事,對於SMA病友而言皆屬不易,電動輪椅成為鄭鈴找回自己人生的一把關鍵鑰匙,隔年,鄭鈴的生活開始有看護,她將自身生命中的悲傷安置,轉而從自身「使用輪椅」感到不便的經驗,走出家裡,書寫專欄、著手繪畫,替更多人發聲,進行身障友善環境的社會倡議,並前往日本勘查輪椅友善的環境,「我去了東京的迪士尼,所有設施、紀念品店都沒有階梯,那是一個實現童年夢想的地方,包括所有坐著輪椅的民眾」專欄作家、插畫繪本作家、夢想家,鄭鈴的身份開始多元,緊接著迎來鄭鈴生命中印象最深的兩場旅行,菲律賓潛水、以及印度泰姬瑪哈陵之旅,「我是SMA病友,我也是坐輪椅的人,就算不能自己擦屁股,我也走過、看過世界」鄭鈴拿幽默與行動驅散疾病的陰影。

 

罹患SMA生命也沒有不可能 鄭鈴:呼籲政府讓更多病友可以使用藥物

在撐過4次浪頭後,教練也抓到協助鄭鈴仰起脖子的技巧,潛入海底,那是海洋與鄭鈴生命交會時獨有的風光明媚,經歷一場與高中同學的旅行,但鄭鈴拊心自問,自己似乎有更想去、更接近獨自完成的遠方;意外看到有旅行團正在辦理小人數成團的行程規劃,鄭鈴二話不說,準備來一場印度說走就走的旅行,所有團員也就是鄭鈴與看護兩人,「就兩個女生,要去一個身障不友善、女性需要擔心人身安全的地區旅行,但我還是希望可以去看看我夢想中的泰姬瑪哈陵」鄭鈴回想旅途,6小時杳無路燈的車程,從深夜到黎明,鄭鈴笑稱只是包車旅行,但她以生命拍攝一場異國朝聖的公路電影,體驗、感謝、書寫、繪畫、不曾怨嘆,即便過去42年時間鄭鈴未曾有幸接受SMA藥物治療,她仍告訴自己她想去的每一個遠方,都能抵達。

台灣衛生福利部中央健康保險署2023年4月1日通過SMA藥品給付,根據健保署公告,在台灣400位SMA病友預計5成將獲得治療,實際上截至7月因擴增給付而使用到SMA藥物的人數低於100,而鄭鈴相當幸運,在這不到4分之1的可能,鄭鈴獲得用藥機會,並於9月時已治療4次;「這是針劑治療,效果真的非常的明顯,光是拿一個杯子從過去不穩,到現在下意識直接拿起杯子喝水,差異很大,生活品質也開始改變」鄭鈴語重心長。

一邊作畫、一邊走訪世界,鄭鈴表示,可以明顯地感受到逐年身體的力氣、機能漸漸被SMA剝奪,以至於生活中很多瑣事都需要仰賴看護,接受治療後「這像是逐漸在拿回自己的人生、自己的生活」鄭鈴說起印象最深的兩件事情,一是在朋友聚會的餐廳,大家傳遞菜餚時,鄭鈴順手接過菜餚並傳下去,場面一時寂靜,鄭鈴說道,當下大家都看著她,好像她完成了什麼大事一樣,「藥物治療把我生活中的小事還給我」;另一件則是看完表演時,觀眾一同鼓掌,直至掌聲結束,朋友才好奇詢問她,鼓掌變得大聲、也能鼓掌更久了。

 

鄭鈴從自身的感受分享,她認為藥物確實有顯著的效果,在得知目前能使用的病友人數如此少時,鄭鈴呼籲政府不要以嚴苛的給付標準將病友拒之門外,因為生活品質的改善明顯,而且還有很多急迫需要藥品的病友,「被剝奪的那些生活,感覺慢慢被重拾起來」鄭鈴感慨說道,作為病友她未曾自怨自艾、作為插畫家她獲獎無數,幾年前鄭鈴遠赴國立台東大學兒童文學研究所就讀,如今也已畢業,目前正在籌劃下一場帶來感動的畫展。

 

採訪後記

「旅行和繪畫在我內心某種程度是相同的,長時間與畫布為伍是在檢視自己的內心,到了陌生環境才深刻體會到自我的感受。」——鄭鈴《Toza Toza跟自己說說話》

身為SMA病友,採訪過程中鄭鈴不僅關心其他病友的處境、同時更關心台灣身障友善的環境是否更近一步;鄭鈴看過世界的遼闊,進而打開她內心廣袤的格局,說起最近她最開心的事情,「接受治療後,我現在可以自己洗前面的頭髮了!」鄭鈴興奮的說道,回憶起她在印度長途公路上了無路燈的夜車,其實不暗,鄭鈴始終為自己點著明亮的光。

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