SMA病友逐夢不受限走訪世界旅行　藥物治療成效顯著　鄭鈴：明顯改善生活品質！

浪陣陣推擠，最後一次潛水的機會，鄭鈴鼓足勇氣，與教練伏水而下，鄭鈴專注調整呼吸，細密透白的氣泡在海水裡逐漸消散，鄭鈴靜靜聽著自己的呼吸聲、心跳聲，受魚群環繞簇擁，陽光成束穿透海平面，猶如一盞盞鎂光燈逕自落成，海葵與珊瑚華麗而寧靜，泡沫散去，鄭鈴作為一名SMA病友成功潛水，眼前一片海底繁華與靜謐絲毫不衝突，鄭鈴靜靜傾聽著自己的聲音。

SMA造成病友流失生活能力　鄭鈴：SMA是很慢很慢的一場剝奪

今年43歲的鄭鈴，身為知名繪本作家，回顧自小成長的歷程與疾病的關係，時間重新回到4歲那年。

鄭鈴4歲時被國泰醫院檢驗出罹患罕見疾病SMA（Spinal Muscular Atrophy）－脊髓性肌肉萎縮症，也就是民眾普遍了解的「漸凍人」的其中一種類型，4歲那年由於走路、肌肉發育對比同齡幼童偏慢，讓父親感到擔心進而在醫院檢測出罕見疾病SMA；疾病雖帶來影響，卻也並未在當時造成身體重度惡化，而是靜靜蟄伏，直至鄭鈴小學3年級時，反覆跌倒、走樓梯越來越沒有力氣，疾病才正式吹響與身體戰爭的號角。

「SMA是很慢很慢的一場剝奪」鄭鈴言詞鏗鏘沈重，國中後鄭鈴開始正式使用輪椅，力氣也衰退至無法獨立從椅子上起身，回顧求學的年代，不僅正式開始面對SMA的宣戰，由於校園設施對於身障者的友善程度不佳，以至於鄭鈴上下樓梯轉而仰賴同學，也因此在大學聯考時，鄭鈴放棄遠方的大學，選擇就讀空中大學；直至大學階段，鄭鈴盥洗、上廁所的力氣也盡數失去，想著同學歡快的大學生活，自由，像掌心一捧從指縫流洩而去的沙子，疾病與求學孤獨讓鄭鈴陷入生命低潮。

25歲，鄭鈴獲得人生第一台電動輪椅，窄矮逼仄的生命空間瞬間寬闊了起來，「你知道我拿到電動輪椅後第一件事情是去做什麼嗎？我去巷口買便當！」鄭鈴語氣激昂，僅因為生活中的種種小事，對於SMA病友而言皆屬不易，電動輪椅成為鄭鈴找回自己人生的一把關鍵鑰匙，隔年，鄭鈴的生活開始有看護，她將自身生命中的悲傷安置，轉而從自身「使用輪椅」感到不便的經驗，走出家裡，書寫專欄、著手繪畫，替更多人發聲，進行身障友善環境的社會倡議，並前往日本勘查輪椅友善的環境，「我去了東京的迪士尼，所有設施、紀念品店都沒有階梯，那是一個實現童年夢想的地方，包括所有坐著輪椅的民眾」專欄作家、插畫繪本作家、夢想家，鄭鈴的身份開始多元，緊接著迎來鄭鈴生命中印象最深的兩場旅行，菲律賓潛水、以及印度泰姬瑪哈陵之旅，「我是SMA病友，我也是坐輪椅的人，就算不能自己擦屁股，我也走過、看過世界」鄭鈴拿幽默與行動驅散疾病的陰影。

罹患SMA生命也沒有不可能　鄭鈴：呼籲政府讓更多病友可以使用藥物

在撐過4次浪頭後，教練也抓到協助鄭鈴仰起脖子的技巧，潛入海底，那是海洋與鄭鈴生命交會時獨有的風光明媚，經歷一場與高中同學的旅行，但鄭鈴拊心自問，自己似乎有更想去、更接近獨自完成的遠方；意外看到有旅行團正在辦理小人數成團的行程規劃，鄭鈴二話不說，準備來一場印度說走就走的旅行，所有團員也就是鄭鈴與看護兩人，「就兩個女生，要去一個身障不友善、女性需要擔心人身安全的地區旅行，但我還是希望可以去看看我夢想中的泰姬瑪哈陵」鄭鈴回想旅途，6小時杳無路燈的車程，從深夜到黎明，鄭鈴笑稱只是包車旅行，但她以生命拍攝一場異國朝聖的公路電影，體驗、感謝、書寫、繪畫、不曾怨嘆，即便過去42年時間鄭鈴未曾有幸接受SMA藥物治療，她仍告訴自己她想去的每一個遠方，都能抵達。

台灣衛生福利部中央健康保險署2023年4月1日通過SMA藥品給付，根據健保署公告，在台灣400位SMA病友預計5成將獲得治療，實際上截至7月因擴增給付而使用到SMA藥物的人數低於100，而鄭鈴相當幸運，在這不到4分之1的可能，鄭鈴獲得用藥機會，並於9月時已治療4次；「這是針劑治療，效果真的非常的明顯，光是拿一個杯子從過去不穩，到現在下意識直接拿起杯子喝水，差異很大，生活品質也開始改變」鄭鈴語重心長。

一邊作畫、一邊走訪世界，鄭鈴表示，可以明顯地感受到逐年身體的力氣、機能漸漸被SMA剝奪，以至於生活中很多瑣事都需要仰賴看護，接受治療後「這像是逐漸在拿回自己的人生、自己的生活」鄭鈴說起印象最深的兩件事情，一是在朋友聚會的餐廳，大家傳遞菜餚時，鄭鈴順手接過菜餚並傳下去，場面一時寂靜，鄭鈴說道，當下大家都看著她，好像她完成了什麼大事一樣，「藥物治療把我生活中的小事還給我」；另一件則是看完表演時，觀眾一同鼓掌，直至掌聲結束，朋友才好奇詢問她，鼓掌變得大聲、也能鼓掌更久了。

鄭鈴從自身的感受分享，她認為藥物確實有顯著的效果，在得知目前能使用的病友人數如此少時，鄭鈴呼籲政府不要以嚴苛的給付標準將病友拒之門外，因為生活品質的改善明顯，而且還有很多急迫需要藥品的病友，「被剝奪的那些生活，感覺慢慢被重拾起來」鄭鈴感慨說道，作為病友她未曾自怨自艾、作為插畫家她獲獎無數，幾年前鄭鈴遠赴國立台東大學兒童文學研究所就讀，如今也已畢業，目前正在籌劃下一場帶來感動的畫展。

採訪後記

「旅行和繪畫在我內心某種程度是相同的，長時間與畫布為伍是在檢視自己的內心，到了陌生環境才深刻體會到自我的感受。」——鄭鈴《Toza Toza跟自己說說話》

身為SMA病友，採訪過程中鄭鈴不僅關心其他病友的處境、同時更關心台灣身障友善的環境是否更近一步；鄭鈴看過世界的遼闊，進而打開她內心廣袤的格局，說起最近她最開心的事情，「接受治療後，我現在可以自己洗前面的頭髮了！」鄭鈴興奮的說道，回憶起她在印度長途公路上了無路燈的夜車，其實不暗，鄭鈴始終為自己點著明亮的光。